Kampanja „Ja Sam Više Od MS-a“ povodom Svjetskog dana multiple skleroze – 30. svibnja

Poštovani članovi i ostali posjetitelji web stranice Društva,

Savez društava multiple skleroze Hrvatske u suradnji sa svojim članicama povodom Svjetskog dana multiple skleroze (30. svibnja) proveo kampanju pod nazivom „Ja sam više od MS-a“. Cilj kampanje je bilo upoznati javnost o samoj bolesti, skrenuti pozornosti na izazove s kojima se osobe koje žive s MS-om suočavaju u Hrvatskoj, te pozvati na bolju dostupnost zdravstvene skrbi, dijagnostičkih usluga i sustavne psihološke podrške

Društvo multiple skleroze Istarske županije podržava rad i aktivnosti Saveza i njegovih članica, pa tako i kampanje „Ja sam više od MS-a“.

Napredak u načinu dijagnosticiranja multiple skleroze (MS) znači da se danas bolest može dijagnosticirati ranije nego ikad prije. U Hrvatskoj je dijagnostika MS-a u pravilu dostupna i organizirana u okviru specijalističke neurološke skrbi, no osobe s MS-om i dalje se suočavaju s izazovima u pravovremenom pristupu sustavu zdravstvene zaštite, osobito kada je riječ o opterećenosti kapaciteta i čekanju na pojedine pretrage. Poseban izazov predstavlja dostupnost dijagnostičke obrade, osobito magnetske rezonance (MR), kao i dugotrajnija čekanja na specijalističke preglede u pojedinim dijelovima Hrvatske. Ovi čimbenici mogu produljiti put do konačne dijagnoze i početka liječenja te dodatno opteretiti osobe koje već žive s neizvjesnošću simptoma.

Simptomi MS-a mogu biti vrlo različiti i često se preklapaju sa simptomima drugih neuroloških i općih stanja. Iako su dijagnostički kriteriji, uključujući McDonaldove kriterije, dostupni i primjenjuju se u kliničkoj praksi, pravovremena obrada ovisi o dostupnosti neurologa, organizaciji zdravstvenog sustava i kapacitetima dijagnostičkih službi. Bez pravodobnog pristupa specijalistima i dijagnostičkim pretragama, uključujući magnetsku rezonanci (MR), osobe s MS-om mogu se suočiti s odgodama u obradi i početku liječenja, što može utjecati na tijek bolesti i kvalitetu života.

Kampanja „Ja sam više od MS-a” naglašava da osobe koje žive s MS-om nisu definirane svojom dijagnozom, već svojim životima, obiteljima, poslom i doprinosom zajednici. Istovremeno, kampanja ukazuje na izazove u hrvatskom zdravstvenom sustavu koji utječu na iskustvo osoba s MS-om, posebno u području:

• dostupnosti i opterećenosti specijalističke neurološke skrbi,
• duljine čekanja na dijagnostičke pretrage (osobito MR),
• nedostatne sustavne psihološke podrške u trenutku postavljanja dijagnoze, kada je ona osobama i obiteljima najpotrebnija.

Rana i točna dijagnoza omogućuje pravodobno započinjanje liječenja koje može usporiti napredovanje bolesti, smanjiti rizik od trajnih oštećenja i poboljšati dugoročnu kvalitetu života. Također,  donosi jasnoću u razdoblju neizvjesnosti te omogućuje pravodobnu psihološku i socijalnu podršku osobama i obiteljima.

Savez društava multiple skleroze Hrvatske, gdje je i samo Društvo mulitple skleroze Istarske županije članica te aktivno sudjeluje u aktivnostima i donošenju pojedinih odluka,  i udruge članice pozivaju na:

• daljnje jačanje i ravnomjerniju dostupnost neurološke skrbi u cijeloj Hrvatskoj,
• skraćivanje lista čekanja na dijagnostičke pretrage, osobito magnetsku rezonancu (MR),
• dosljednu primjenu najnovijih smjernica liječenja u praksi,
• jačanje sustavne psihološke podrške u trenucima postavljanja dijagnoze.

Multipla skleroza (MS) jedna je od najčešćih bolesti središnjeg živčanog sustava, koji uključuje mozak i leđnu moždinu. Procjenjuje se da danas 2,9 milijuna ljudi diljem svijeta te preko 9000 ljudi u Hrvatskoj živi s MS-om. MS je kronična, upalna i demijelinizacijska bolest kod koje imunološki sustav napada mijelin – zaštitni omotač živčanih vlakana. Oštećenje mijelina ometa prijenos živčanih impulsa između mozga i ostatka tijela. Simptomi bolesti razlikuju se od osobe do osobe, a mogu uključivati umor, smetnje vida, probleme s ravnotežom i hodanjem, bol, trnce, poteškoće s koncentracijom i druge nevidljive simptome koji značajno utječu na kvalitetu života. Upravo zbog nevidljive prirode“ mnogih simptoma osobe s MS-om osobe s MS-om često se suočavaju s nerazumijevanjem okoline i predrasudama. Uzrok MS-a još uvijek nije poznat. Iako ne postoji lijek koji može izliječiti MS, dostupne su terapije koje mogu usporiti napredovanje bolesti te pomoći osobama s MS-om u upravljanju simptomima i očuvanju kvalitete života.

Društvo multiple skleroze Istarske županije je dobrotvorna humanitarna Udruga osnovana radi unaprjeđenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze sa sjedištem u Puli, a registrirana je 12. svibnja 2004.godine. Društvo trenuno okuplja 207 članova. Kako bi Društvo pružilo svojim sadašnjim pa tako i budućim članovima što kvalitetnije aktivnosti i usluge sukladno njihovim potrebama, djelatnici Društva redovito sudjeluju u raznim radionicama, sastancima, formalnim i neformalnim učenjima, aktivnostima drugih udruga i samih saveza u svrhu razmjene iskustva i nadogradnje istog. Društvo se redovito svojim projektima i programima javlja na raspisane natječaje bilo putem jedinica lokalne i regionalne samouprave ili državnog proračuna, a sve u svrhu pružanja što kvalitetnije i adekvatnije usluge svojim članovima. Osiguravanjem redovitih financijskih sredstava osigurava se i neprekinut, dugogodišnji prepoznatljiv rad Društva kako u Istarskoj županiji, tako i šire. Društvo trenutno ima 28 zaposlenih osoba. Programi koje Društvo redovito provodi:

„Rehabilitacija za osobe s invaliditetom“ koji se financira iz sredstava jedinica lokalne i Regionalne samouprave te vlastitih sredstava, programa „Mobilni tim – uvijek uz vas“ financiran od strane Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike te program pružanja usluge osobne asistencije sukladno Zakonu o osobnoj asistenciji. Tijekom cijele godine članovima Društva se kontinuirano pružaju usluge fizioterapeta s ciljem poboljšanja i održavanja zdravstvenog stanja, te njihove pokretljivosti i mobilnosti, psihosocijalna podrška, individualna i u grupi, informiranje i administrativna podrška, Peer podrška i druženja članova, korištenje gradskih bazena. Društvo je također sklopilo Ugovor o poslovnoj suradnji sa Gradskom knjižnicom i čitaonicom Pula koja omogućuje članovima s područja grada Pule i okolice besplatno korištenje njihovih usluga, Dječje knjižnice i Knjižnice Veruda, Knjižnice Vodnjan i Knjižnice Žminj, te pismenim odobrenjem gradskih knjižnica gradova Buje, Labin, Pazin, Poreč, Rovinj isto je omogućeno i članovima Društva koji žive na tom području.

Zahvaljujemo svima na razumijevanju, senzibilizaciji i pruženoj potpori u radu i aktivnostima Društva  na zadovoljstvo i dobrobit članova Društva.

U nastavku nalaze se linkovi Saveza društava multiple skleroze Hrvatske kao najava kampanje “Ja Sam Više od MS-a”:

Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=mSSburaAe1U

Facebook: https://www.facebook.com/sdmshmultiplaskleroza/posts/pfbid0grD5E9JSPtmBFiQmxhQpt1BmfUCSpaRMGYKQhTRvm4SCfMZQdkTNYQtKrUAPXCN1l?__cft__[0]=AZZUMFKNuXZ6s6zAA85G4PEUkVNkOvMkMQmTxNfd1Z31Ux5utEHH-6aD1FygtudvRH3rZTLeJn7AEtXXwdAud7JWgrlaJOuCytNwqrs1nzh0G00knCKM0FeyGXtGkbl1423TpabfZQW5T8PfHS6MsoePGcIanyfuNVwKMqJBmc8RIA&__tn__=%2CO%2CP-R
Instagram: https://www.instagram.com/p/DXygo5sNVUT/
Linked In: https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7455894043135197184